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朱氏包子


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数万元储存脐带血,是一场“人傻钱多”的商业骗局


1、脐带血造血干细胞具有医学价值,市面上一些无资质的机构,利用孕妇的焦虑心理和对脐带血的认知差,夸大宣传,靠储存脐带血牟取暴利。

2、目前国内正规合法的脐带血储存机构只有7家,其存储的脐带血造血干细胞是可供临床使用的。

“我一直以为是医院里的人,后来孩子生了,我还在产房,助产士问我胎盘怎么处理,我问能不能存脐带血,她说医院没有这项服务。”家住合肥市的慧慧向眼健为实表示,她在当地一家医院做产检时,曾遇到穿白大褂的人向其介绍储存脐带血的好处,后来才知道“白大褂”并不是医院里的医务人员,而是自费储存脐带血的销售人员。

“陪老婆产检时,收到过脐带血储存宣传单,咨询人员说是可以存放20年,全家可用,一次交清费用是1.9万元,还送一份保险。”准爸爸小邓告诉眼健为实,他之前在网上看过一些资料,也跟有娃的朋友打听过,还在犹豫要不要存。

脐带血,是指胎儿娩出、脐带结扎并离断后残留在胎盘和脐带中的血液,富含造血干细胞,可以重建血液系统和免疫系统,拯救患者生命。这种医学价值,使得脐带血自费储存的生意日渐火热。

脐带血的价值不可否认,但不论是储存还是应用都有严格的标准。目前,市面上的脐带血储存机构鱼龙混杂,一些准妈妈、准爸爸受到某些企业销售人员的误导或是在没有详细了解相关信息的情况下,选择了无资质的储存机构,导致保存的脐带血不能合法使用,既浪费了钱,又浪费了珍贵的资源。

脐带血到底有什么作用?要不要存?花钱自存还是直接捐献?存或捐在哪儿?种种关于脐带血的疑问摆在准父母面前,而在作出决定前,他们或许应该了解更多。

脐带血医学价值高,但并非“包治百病”
脐带血造血干细胞移植技术确实能治疗多种疾病,尤其是血液系统疾病。根据国家卫计委印发的《造血干细胞移植技术管理规范(2017年版)》,造血干细胞来源包括血缘(HLA全相合或者单倍型相合)和非血缘供者的骨髓、外周血或脐带血。造血干细胞移植技术适应证主要分为急性白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血、重症放射病等血液系统疾病以及部分遗传病、先天性疾病、代谢性疾病。

截图自《造血干细胞移植技术管理规范(2017年版)》

但在某些销售人员的嘴里,脐带血似乎成了万能的,治疗范围、效果被夸大,似乎“不存对不起孩子”。

在符合条件的情况下,脐带血真的能救命。但这不意味着脐带血是攻克一切疾病的灵丹妙药。

广东省生物技术产业化促进会细胞与健康专业委员会秘书长魏志璋在接受媒体采访时表示,一些患有先天性或遗传性疾病的患者,自体脐带血的造血干细胞中往往携带着有缺陷的致病基因,这种情况是无法使用自体脐带血来进行治疗的,同样也不适合保存脐带血。保存脐带血要求孕妇无恶性肿瘤及各种遗传性疾病,无乙肝、丙肝、梅毒、艾滋病等传染性疾病,妊娠期内无严重合并症,无家庭遗传性疾病史。

刻意隐瞒后续使用的潜在问题,无资质却承揽脐带血储存业务
对于准父母来说,自存与捐献脐带血都是一种选择。重要的是,在充分知情的原则下,选择有正规资质的储存机构。

眼健为实查询后了解到,脐血库在我国属于特殊血站,目前国内经国家卫健委批准设立,并持有《血站执业许可证》的合法脐血库仅有7家,分别是北京市、天津市、上海市、山东省、四川省、浙江省、广东省脐血库,同时也是具有脐带血采集、保存及临床供应资质的脐带血储存机构。

根据规定,上述每个省市只能建立一家脐血库,不能异地采集脐带血。也就是说,各脐血库只能为在其所在的省、市范围内医院分娩的产妇家庭提供脐带血采集服务。

合法脐血库是国家委托社会资本(企业)运营“公共库”和“自体库”的混合库,公共库接受捐赠、免费保存;自体库脐血保存需要支付费用,主要供自己或亲属使用。

截图自北京市脐血库官网

眼健为实致电了山东省脐血库进行了证实,工作人员表示,山东省脐血库是国家卫健委批准设立的,也是省内唯一正规合法的脐带血储存机构,只有在山东省内的医院分娩才可以进行脐带血采集,可以选择捐献或自存,无论哪种储存方式,都需要产妇符合相应的身体条件。

此外,眼健为实发现,除了上述7家脐带血库所在的省市外,其他一些省份也有声称可以采集和储存脐带血的机构。眼健为实通过网页广告信息联系了湖南、安徽、河北等地的几家细胞科技公司,客服均表示,公司有自费储存脐带血的业务,不接受捐献。

事实上,一些销售人员身穿白大褂在医院宣传脐带血自费储存业务时,一方面会使人误以为是医院的工作人员,很容易被蛊惑“下单”。另一方面,销售人员在介绍中,往往会避重就轻,不提及捐献,对于后续使用时的一些资质问题更是闭口不谈。

社交平台上网友对脐带血推销人员的讨论

在社交平台上,有网友吐槽,自己的嫂子差点被推销人员忽悠着花10万元存脐带血。推销人员向其嫂子介绍,由于孩子属于早产儿,有一些先天疾病的风险,脐带血是某种疾病的唯一救治方法,存脐带血十分有必要......这位网友表示,幸亏家人及时赶到,问推销人员的脐带血储存资质,推销人员支支吾吾说不出来,家人说要报警,推销人员直接退钱跑了。

在上述网友嫂子的经历中,主要有两点值得我们注意:

首先,不是生完孩子才着手准备储存脐带血事宜。储存脐带血有严格规范的流程,主要分为五大步骤:【联系咨询】在分娩前联系当地合法脐血库→【健康登记、签约】身体检查评估合格后签订《脐带血造血干细胞储存协议书》→【分娩采集】→孕妇在入院后第一时间电话通知脐血库咨询顾问,并告知助产医生要自存脐带血→【专业运送】采集后,工作人员安排恒温设备,在24小时之内将脐带血运送至脐血库实验室→【接受随访】经过实验室检测处理程序,60个工作日左右确认脐带血是否符合入库储存标准,若脐带血检测不合格,将在扣除部分检测费用后,退还其余费用。

其次,想要保障自己的权益,就要选择正规合法有资质的脐血库。

2022年4月,国家卫生健康委员会医改医管局印发了《国家限制类技术目录和临床应用管理规范(2022版)》,其中《异基因造血干细胞移植技术临床应用管理规范》明确规定了,医疗机构开展造血干细胞移植技术应当与其功能、任务和技术能力相适应,有合法的造血干细胞来源。移植用的造血干细胞来源必须合法,脐带血造血干细胞应当由国家卫生健康委批准设置的脐带血造血干细胞库提供。也就是说,只有正规合法的脐血库提供的脐带血,医院才可以用来治病。

某些脐带血储存机构根本不具备正规资质,这种情形下,万一以后有使用需求时,这份脐带血也不能合法使用。此前,就有媒体报道过相关案例,夫妻储存脐带血遇上“黑公司”,导致脐带血无法用于临床,故而将“黑公司”告上了法庭。

“其实就算是自费存了也不愿意以后拿来用的,谁也不想孩子或家人生病吧,就想图个备份,但又担心花了很多钱,最后他们没给保存好。”小静向眼健为实表示,脐带血能否得到良好的存储是她比较担心的问题。

小静的担忧不无道理。其实,除了不能合法使用之外,无资质机构的脐带血存储技术环境和条件能否过关,也要打一个问号。此时,你一定有个疑问:既然这样,为什么他们敢签合同并承诺赔偿呢?其实,他们赌的就是个概率。即便是合法的脐血库,自费存储的脐带血的应用比例也不高。2016年,北京脐血库首席执行官邓钺在接受媒体采访时表示,筹建十多年以来,北京自体脐血库存储量达到20万份,临床上用于自身及亲属的有15例,而靠捐献存储脐血的公共库存储2万多份,应用700多例。

在商业利益的驱动下,更多的脐带血被引向自体库,更有一些无资质的机构见机盈利。为了更好地发挥脐带血库的公益性,国家有关部门下发《关于延长脐带血造血干细胞库规划设置时间的通知》,称除2020年以前设置的7家脐带血库外,不再新增,同时,积极筹建国家脐带血库。

说到底,大家要对脐带血有科学的认知,它有用,但也不是万能的。如果想自存脐带血,需要谨防一些无资质机构的夸大宣传,选择正规合法的脐带血储存机构,这样才能使自己的权益得到保障。当然,也可以把孩子的脐带血捐入公共血库,让更多有需要的人能够在公共血库中找到配型,在关键时救人性命。

本文受访者均为化名

参考资料:

[1]《造血干细胞移植技术管理规范(2017年版)》

http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s3585/201702/e1b8e0c9b7c841d49c1895ecd475d957.shtml

[2]《血站管理办法》

http://www.nhc.gov.cn/fzs/s3576/201808/17c156cdbff24e479eec30717f986ec8.shtml

[3]《国家限制类技术目录和临床应用管理规范(2022版)》

http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7657/202204/2efe9f8ca13f499c8e1f70844fe96144.shtml

[4]避坑指南:保障权益,储存脐带血请认清这些资质

http://www.sd.chinanews.com.cn/2/2021/1223/81605.html

[5]“李逵”撞上“李鬼”,储存脐带血你该如何保障自己的权益

https://read01.com/gzd6jNN.html

[6]脐带血是“生命银行”还是商业骗局?

http://newpaper.dahe.cn/dhjkb/html/2019-09/27/content_371702.htm

[7]脐带血自储存:是交“智商税”,还是探索新路径?

https://www.bjnews.com.cn/detail/166134713314225.html

[8]保存脐带血真有用?北京14年存20万份仅用15例

http://gongyi.cnr.cn/news/20160222/t20160222_521427721.shtml

[9]国家卫生计生委关于延长脐带血造血干细胞库规划设置时间的通知

http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s3589/201601/c597266624814f438cfe0758e42e3a7b.shtml

[10]《关于延长脐带血造血干细胞库规划设置时间的通知》的解读

http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s3590/201601/9490e6f7e5a942a4ba45ef55319a6068.shtml



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